Ονομάζομαι Δήμος Δημήτριος και είμαι πατέρας ενός παιδιού πεντέμισι χρόνων που ονομάζεται Γιώργος.
Τον Ιανουάριο διαγνώσθηκε ότι πάσχει από Fanconi Anemia που έχει εξελιχθεί σε μυελοδυσπλαστικό σύνδρομο.
Η διάγνωση έγινε στο Αγία Σοφία και το παιδί από τότε παρακολουθείται στο τμήμα Τ.Α.Ο..
Αυτή είναι μία αρκετά σπάνια ασθένεια του αίματος και αντιμετωπίζεται μόνο με μεταμόσχευση μυελού των οστών.
Η διάγνωση και ο τρόπος αντιμετώπισης έχουν επιβεβαιωθεί από τον Dr. Helmut Hanenberg ογκολόγο αιματολόγο του πανεπιστημιακού νοσοκομείου του Dusseldorf στη Γερμανία.
Μετά από περίπου τέσσερις μήνες που γίνεται η προσπάθεια εύρεσης συμβατού δότη από τον Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων δεν έχει βρεθεί κανένας λόγω της μεγάλης συμβατότητας που απαιτείται στην περίπτωση αυτή.
Λόγω της κρισιμότητας της κατάστασης είναι πιθανό να επιχειρηθεί μεταμόσχευση από αίμα ομφάλιου λώρου γιατί στην συγκεκριμένη μέθοδο δεν απαιτείται μεγάλη συμβατότητα.
Δυστυχώς στην Ελλάδα λόγω της σπανιότητας της ασθένειας έχουν αντιμετωπιστεί μόνο οκτώ περιπτώσεις Fanconi Anemia με μικρό ποσοστό επιτυχίας.
Την διαφορά σε αυτή τη διαδικασία όπως έχουμε ενημερωθεί από διάφορες πηγές αλλά και από τον Dr. Helmut Hanenberg την κάνει ένα νοσοκομείο στην Αμερική και συγκεκριμένα το παρακάτω:
Blood and Marrow Transplant Program
University of Minnesota Medical Center
Fairview-UniversityBMT Program
MMC 803420 Delaware St SE
Minneapolis, MN 55455
612.273.2800
888.601.0787
Στο νοσοκομείο αυτό έχουν πραγματοποιηθεί από το 1974 μέχρι σήμερα 150 επεμβάσεις με ποσοστό επιτυχίας 89%.
Αυτό που επιθυμούμε είναι ,δεδομένου ότι είμαι υπάλληλος της Περιφέρειας Στερεάς Ελλάδος και το ταμείο μου είναι ο ΟΠΑΔ , να μεταβεί το παιδί στο συγκεκριμένο νοσοκομείο για να αντιμετωπιστεί η ασθένειά του.
Το ταμείο μου έχει ενημερωθεί και μας δήλωσε ότι προτίθεται να αναλάβει το κόστος αλλά χρειάζεται ένα χαρτί από τον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων που να εγκρίνει την μετάβαση του παιδιού στο συγκεκριμένο κέντρο στην Αμερική.
Μέχρι στιγμής δεν έχουμε καταφέρει να εξηγήσουμε στους αρμόδιους ότι δεν θέλουμε να πάει το παιδί στην Αμερική επειδή απαξιώνουμε τις ικανότητες και τις γνώσεις των Ελλήνων γιατρών.
Ο λόγος είναι ένας , ότι εκεί σχεδόν τριπλασιάζονται οι πιθανότητες θεραπείας του Γιώργου μας.
Ο χρόνος είναι κρίσιμος παράγοντας στην ασθένειά του.
Σας παρακαλούμε εάν μπορείτε βοηθήστε μας να ξεμπλοκάρουμε τη διαδικασία.
Με εκτίμηση
Δήμος Δημήτριος
dimitris.dimos@yahoo.gr
Τηλ. 6944 300237
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου